“Inkluzija je biti dijelom grupe, birati i biti izabran, a ne biti satjeran u krajnost ili protjeran u netipičnost”
Aktivistica za ljudska prava osoba sa invaliditetom, diplomirana pravnica i novinarka Ana Kotur-Erkić na konferenciji „Za svako dijete, jednake šanse “ koju pod motom “Osigurati da djeca sa poteškoćama u BiH u potpunosti ostvare svoje mogućnosti“ organizuju UNICEF i Delegacija Evropske Unije u BiH, u saradnji sa Informativnim centrom za osobe sa invaliditetom „Lotos” Tuzla i World Vision International u BiH gdje će govoriti o konkretnim pričama djece vezanim za inkluziju s kojima se proteklih godina susreće. U intervjuu za blog ZaSvakoDijete.ba Ana Kotur-Erkić otvoreno govori o svom odrastanju u kojem nije bilo inkluzije u onoj mjeri u kojoj je ima danas, govori o nedostacima i načinima na koje se process inkluzije danas može i mora unaprijediti te o tome kako čitavo društvo treba postati inkluzivno kako bi inkluzija zaživjela na pravi način u obrazovanju ali i svim ostalim sferama i kako bi svi imali pravo na različitost “ali ne onu koja može postati običnost, već različitost koja je ponosna što jeste i koja izaziva suštinski ponos na različitost”.
Odrastali ste i išli u školu u vrijeme kada, kažete, nije bilo inkluzije. Kako je, ukratko, izgledalo takvo odrastanje?
Inkluzija u doba kad sam ja bila dijete, ali i išla u školu, kao pojam, nije se mogla čuti – nigdje. Sve se svodilo na svijest pojedinaca da neki ljudi u život ulaze sa drugačijim predispozicijama, empatiju prema ljudskom biću, vjeru da će neko drugačiji moći nešto bitno, ako ne i ogromno. Odrasla sam u porodici koja nije bila funkcionalna, jer je izostao jako bitan segment inkluzije – očuvanje najsigurnijeg okruženja za svako dijete, a posebno za dijete s poteškoćama. Takođe, odrastala sam na nevidljivoj granici podijeljenih svijetova. Prvi svijet je činila ta i takva moja porodica, u kojoj je svaki član u fazama bio funkcionalan, u stanju da podrži i razumije, da gura kroz izazove invaliditeta, moj komšiluk, moj vrtić i moja škola, moja rodbina i svi ljudi koji su bili i ostali dio mog života. Drugi svijet je bio svijet u koji se ide po nužnosti i rasporedu – svijet zavoda za rehabilitaciju, svijet ljudi u bijelim mantilima, svijet moranja, ponavljanja, učenja i padanja. Imali su samo jednu zajedničku tačku – mene, skupa s uskim krugom ljudi koji je morao biti dio priče i življenja s invaliditetom.
Interesantno je da su se ta dva svijeta sretala u veoma rijetkim situacijama – kad u šetnji naiđem na nekog koga znam iz zavoda, ili kad me neko od drugara iz radoznalosti pita gdje sam bila juče i zašto se nisam izašla igrati ili došla u školu. Možda to i najbolje oslikava koliko inkluzije – nije bilo, jer sam bila dovoljno ‘pogodna’ za tipičnu populaciju, a dovoljno ‘oštećena’ za populaciju koja je gradila svoj mali svijet unutar zidova koje niko nije morao čuvati, a malo ko je mogao srušiti. Da budemo potpuno iskreni, nedostatak inkluzije kao pojma koji uvodimo u svijet značio je i da me tipična djeca guraju na igralištu i nebrojeno puta posmatraju kako se dižem s ogromnim naporom, samo da bi opet uradili isto, ali i sakrivanje kad igramo ‘limunova i narandži’ ili ‘policajaca i lopova’, da mene protivnička ekipa nađe s najviše muke iako jedina ne mogu da trčim i da se sakrijem sama.
Danas inkluziju vezujemo najčešće za obrazovanje. Inkluzija je mnogo više od toga, ali ni u školskim klupama nije bila dovoljna. Imala sam ogromnu sreću da sam vrlo rano, zbog nametnutog tempa života s cerebralnom paralizom, rehabilitacije i usklađivanja obaveza usvojila neke navike, pa je sticanje radnih navika u školi išlo prilično glatko. Pri tome, bila sam odlična, u nekim situacijama i natprosječna učenica, pa se nismo bojali sa te strane, ali su drugi ključni aspekti izostajali. Kad imate fizički invaliditet, ljudi misle da je sve završeno time što uđete i budete u školi, a moje bitke su suštinski bile dolazak do škole, kretanje kroz školu sa knjigama, crtanje na časovima matematike i tehničkog, časovi fizičkog, jer zbog oštećenja motorike u rukama – nisam mogla dovoljno precizno i čitko odgovoriti zadacima iako sam ih razumijevala.
Koliko inkluzije ima danas?
Inkluzija danas postoji, ali u neznatnom obimu u odnosu na ono što ona zaista jeste. Pustili smo je da se raširi na papiru, a suzili joj prostor djelovanja. Pričamo o inkluziji, a postavljamo joj bespotrebne prepreke. Postoji i samo u određenim segmentima – u društvenoj prihvatljivosti određenih oblika invaliditeta, pa nam je lakše vidjeti nasmijanu osobu koja koristi kolica od bučnog djeteta sa autizmom iako možda izražavaju istu emociju. Ima je tek toliko da smo zagrebali vrh ledenog brijega, jer smo nastavili koristiti obrazac koji kaže – koliko snage u pojedincu i koliko resursa u porodici, koliko osviještenih pojedinaca u okruženju, koliko alternative za neku funkciju organizma, toliko i inkluzije. Još uvijek nismo prešli put od kalupa do modela koji možemo prilagoditi baš svakome od nas, u slučaju da nam zatreba. Još uvijek nismo pobjegli od zamke ‘posebnosti’, koja od različitosti pravi problem, implicirajući da nam, kao, treba neko posebno rješenje, jer je ta situacija s invaliditetom nešto posebna, a ustvari, vrlo je jednostavna i vrlo često zahtijeva jednostavno rješenje koje uočavamo nakon dovoljno provedenog vremena u cipelama sa poteškoćama i/ili invaliditetom. Ne ostane tu puno prostora za inkluziju, od svega čime smo je zatrpali, ali ne dam da se osnova za zdravu inkluziju urušava.
Šta je, u stvari, prava i istinska inkluzija?
Pomenula sam već da ovu riječ koristimo samo u kontekstu obrazovanja. Međutim, ovo je pojam koji se tiče svih životnih procesa, svih segmenata ličnosti i svih društvenih tokova. Inkluzija znači uključenost, u smislu pristustva, učestvovanja u nekom procesu, donošenja odluka i osjećanja posljedica, kakve god one bile.Inkluzija je biti dijelom grupe, birati i biti izabran. Inkluzija je biti uključen u tipično, na prilagođen način, a ne biti satjeran u krajnost ili protjeran u netipičnost. I sa druge strane, pošto inkluzija nije proces koji dolazi samo iz ugla isključene, ekskludirane grupe, inkluzija je svijest i način na koji se tipična situacija prilagođava onom statistički manjem broju mogućih situacija, na koje nemamo uticaj. To je znanje da imamo pravo na različitost, poštovanje, podržavanje različitosti i učešće u postajanju najboljom verzijom različitosti. Ne željenoj, ne onoj koja može postati običnost, već različitosću koja je ponosna što jeste i koja izaziva suštinski ponos na različitost.
U čemu je djeci s poteškoćama koja odrastaju danas odrastanje lakše nego je bilo vama, a šta mislite da se nije mnogo promijenilo i zbog čega?
Danas je lakše prvo zbog protoka informacija. To je jedna od najvećih opasnosti, istovremeno, jer djeca mogu doći do svih informacija koje nisu ni tačne ni provjerene i mogu biti opasne, ali je lakše jer mogu da vide mnoge dobre primjere koje ja nisam imala priliku da vidim. Moja dobra informacija se svodila na nečiju priču o nekome ko je prošao nešto slično onome što ja prolazim, i bila je bogata onim što svako od nas doda kad prepričava nešto – ličnim utiscima. Danas djeca vide i čuju i ono o čemu sama neposredno donose sud.
Druga stvar zbog koje je lakše – razgovaramo donekle o onome što je neprihvatljivo. Djeca mogu saznati da je neprihvatljivo rugati se ili izazivati dijete sa poteškoćama u razvoju, ili odvajati bilo koje dijete jer se nekome ne sviđa da dijete bude u grupi djece od koje se na neki način razlikuje. To znači i da krugovi prihvatljivosti nisu više samo u okviru porodice, već se šire. Polako, mnogo sporije nego što je dobro za društvo u cjelini, ali su malo širi nego ranije.
U kojoj mjeri mislite da je društvo uopšte osjetljivo na kršenja prava djece s poteškoćama i osoba s invaliditetom i u kolikoj mjeri ih uopšte prepoznaje kao kršenja prava?
Država i društvo Bosne i Hercegovine imaju neki potpuno nerealan poredak stvari, pa je u sjeni svih dnevnopolitički iskoristivih stvari sve ono što bismo kao jedna civilizovana zajednica trebali rješavati. Recimo, dok je mnogo bitnije jesmo li pročitali crnu hroniku, nasilje i krv iz medija, mnogo nam je manje bitno koliko asistenata u nastavi je plaćeno ove godine i zašto imamo djecu koja ovo pravo mogu ostvariti i djecu koja to ne mogu. Imamo još jednu boljku koja se zove nedostatak svijesti koji kompenzujemo empatijom. Moramo lično proživljavati nešto ili imati iskustvo u bliskom okruženju da bismo razumjeli ili bar pokušali podržati. Jako je malo suštinske osviještenosti, na način da ne žmirimo na sistemske propuste i da bismo branili nečije pravo samo zato što je ugroženo, a ne zato što je lično nama ugroženo.
Prisutni su i neki pogrešno naučeni obrasci milostinje i sažaljivosti na invaliditet, pa smatramo da smo dobri ljudi ako neko pored nas ostvari svoje pravo, umjesto da smo savjesni ako nismo prepreka nekome da postane ravnopravan član zajednice.
Da bi se provela uspješna inkluzija, kompletno društvo treba biti inkluzivno. U kolikoj mjeri je inkluzivno naše društvo danas?
Naše društvo je inkluzivno na kašiku – samo tamo gdje se ne zahtijeva dublji, dugoročniji, jači i kompleksniji angažman, odnosno kad sila inercije odrađuje posao za nas. Imamo društveno prihvatljive oblike invaliditeta, one koji su nam ‘lijepi, topli i simpatični’, dok na sva druga odstupanja od tipičnosti okrećemo glavu i prepuštamo ih inerciji. Inkluzivni smo samo djelimično – dijelom u školama i dijelom u privatnoj sferi na način da ćemo neko dijete s poteškoćama pozvati na rođendan našeg djeteta ili otići skupa s djetetom na njegov rođendan, ali ostalu nećemo. Inkluzivni smo i do tačke da ćemo pružiti nekad, negdje, nekom djetetu malu socijalnu naknadu, ako se uklopi u opštu sliku, ali nismo inkluzivni do tačke da razvijamo sve potencijale svakog djeteta, kao pripremu za učešće u društvu i kad izađe iz ovih okvira, pa djecu pretvaramo u potencijalne ‘socijalne slučajeve’ ako sama ne nađu dovoljno resursa da to ne postanu.
Koliko s odrastanjem problemi s kojima se dijete s poteškoćama susreće od najranijeg doba postaju veći ili se smanjuju?
Ima jedna ružna izreka u našem narodu – mala djeca piju mlijeko, velika krv. Posljedice takvog razmišljanja bih mogla najtačnije prenijeti na sliku problema djece s poteškoćama. Sve dok je dijete malo, sve dok je nama prihvatljivo da tepa, dok su mali koraci u razvoju velike pobjede, na prvi pogled problemi nisu veliki. No kad posljedice propuštenog postanu očitije, kad poteškoće prerastu u trajni invaliditet, problemi se višestruko povećaju. Oni su i ranije bili tu, ali su posljedice postale evidentne – nije porastao problem. Recimo, ako nismo uložili u obrazovanje, ako nismo uložili u intervenciju, završetkom školovanja i izlaskom iz kruga prihvatljivosti dobijamo efekat povratka u zatvorenu sredinu – sjedenja u kući i iznuđenog čekanja od datuma do datuma, čekanja da stigne socijala, čekanja da porodica koja sve manje mogućnosti ima, obezbijedi nešto ili čekanja da budemo smješteni u instituciju nakon što ostanemo bez srodnika.
BiH je od 2009. godine potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom. Koliko je na terenu vidljivo da se nalazimo u zemlji koja toliko godina ima usvojen najviši međunarodni akt koji djeci s poteškoćama i osobama s invaliditetom treba da garantuje sva prava?
Kada bismo krenuli, samo jednog dana, u samo jednoj sredini koja nije velika poput Sarajeva, Banjaluke ili Mostara, od jutra do mraka, da obavimo tipične obaveze i zadatke koje obavljaju dijete i roditelj, ili jedan prosječan građanin, postalo bi jasno da mi zapravo jesmo potpisali dokument, jesmo se obavezali na primjenu, ali da obavezu nismo preuzeli niti smo je shvatili. Konvencija prati sudbinu svih pravnih rješenja, postoji tamo gdje treba biti u sistemu koji je postavljen, ali nije implementirana, nije dala rezultate na nivou običnog čovjeka koji uopšte ne mora da poznaje pravo, ali ima pravo da uživa sve ono što bilo koja konvencija propisuje.
Kako to stanje popraviti i šta sami građani i organizacije koje okupljaju djecu s poteškoćama i njihove roditelje, te osobe s invaliditetom, mogu učiniti po tom pitanju?
Ovakvo stanje zahtijeva stalni trud i ulaganje, prije svega, sebe lično, a onda i svega ostalog u moguća rješenja. U državi i društvu u kojem nemate puno šanse u ovom trenutku, jedina varijanta opstanka je biti najbolja moguća verzija sebe i od tog standarda ne odustajati. Sa druge strane, organizacije moraju odustati od koncepta povlađivanja prihvatljivosti invaliditeta, koji sam već spominjala.to znači da se mora čuti mnogo složniji i mnogo jedinstveniji glas i djece i roditelja, i osoba sa različitim vrstama invaliditeta, jer samo tu nema prostora za nerad institucija, nema izgovora za nemogućnost i nema izostanka sankcija kao što se sad dešava. Pojedinac ili mala grupa u ovakvom poretku stvari ne može puno, ali jedna veća grupa ima na raspolaganju metode koje mogu proizvesti velike rezultate.
Oba entiteta u BiH su usvojila i Strategije za unaprjeđenje prava i položaja osoba sa invaliditetom. Određeni pomaci su napravljeni, ali zbog čega se djeca sa poteškoćama i njihove porodice i dalje suočavaju sa diskriminacijom, često su im uskraćena prava i još uvijek se suočavaju sa ograničenim pristupom osnovnim pravima i uslugama?
Osnovni problem je u tome što te dokumente zatvaramo u administrativnim procedurama i najčešće ih niko osim predstavnika institucija i usko angažovanih potencijalnih korisnika ne razumije, čak i ne zna za njih. Druga stvar je što ne ulažemo u prevenciju, već čekamo cijenu posljedice.
Bojim se da je jako malo aktivnosti ciljano i usmjereno na podizanje svijesti o fenomenu invaliditeta kao na ljudsko pravo na različitost, te da se svim aktivnostima u ovoj oblasti gase požari onako kako se pojavljuju nakon dugotrajnog tinjanja problema. Ove strategije nisu dokumenti koji su svrha sama sebi ili čiji je cilj da na jedno mjesto skupimo svu svoju moć u pogledu promjene situacije, već alati da u svako pitanje, od izlaska iz zgrade u kojoj živi korisnik kolica, preko dobijanja informacija u opštini za osobu s oštećenjem sluha, do zapošljavanja na šalteru banke, bez obzira što koristite kolica ili nemate ruku ili zapošljavanja u fabrici iako imate Down sindrom, uključimo neki segment prava djece sa poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.
Učestvujete na brojnim konferencijama, ne ustručavate se otvoreno govoriti o svemu što ste prošli vi i što prolaze djeca s poteškoćama koja odrastaju u BiH, govorite o problemima ali i o tome kako te probleme riješiti. Koliko sve to ima odjeka i primijetite li neke pozitivne pomake glede promjene svijesti i odnosa prema djeci s poteškoćama i osobama s invaliditetom?
Moram reći da prvo primjećujem ogroman otpor prema tome što problem nazivam problemom i što ne pakujem nešto što je prepreka u prihvatljiv okvir neznanja, neprihvatanja ili neiskustva. Za to odavno već nemamo vremena, pa se trudim i da vrijeme ne gubimo. No, u zadnjih godinu dana, uvidjevši da je čekati inicijativu institucija besmisleno u nekim segmentima, počela sam da samoinicijativno šaljem različite dopise, prijedloge i rješenja različitim institucijama, da u okviru svojih nadležnosti mijenjaju situaciju. Negdje urode plodom, pa se ili određene grupe koje imaju sličan interes udruže i podrže te prijedloge, a negdje ne, jer u institucijama nemamo kulturu komunikacije s građanima i ispitivanja potrebe za promjenom, nego čekamo da stvar izmakne kontroli. Recimo, još uvijek mi je neshvatljiva promjena pravilnika o obilježavanju vozila koja koriste osobe s invaliditetom ili se njime prevoze djecas poteškoćama, koja nije uzela u obzir činjenicu da nemaju sve osobe s invaliditetom roditelje, neki žive u domaćinstima sa drugim srodnicima i ne mogu da iskoriste to pravo, a neki oblici invaliditeta, poput oštećenja sluha uopšte nisu predmet razmatrranja. Bez obzira na prijedloge koje sam uputila, propisno obrazložene na obrascu, od nadležnog ministarstva nikad nisam dobila povratnu informaciju i nisam kontaktirana da ovo pitanje pokušamo staviti u kontekst rješenja.
Na konferenciji „Za svako dijete, jednake šanse“ ćete također aktivno učestvovati i govoriti o konkretnim pričama s kojima se proteklih godina susrećete. Možete li neku ili neke od njih izdvojiti u kratkim crtama?
Svaka priča u kojoj sam sarađivala s djecom s poteškoćama s invaliditetom je važna i svaka od njih na mom radu i na posmatranju stvari ostavi pečat. Zadnja dva mjeseca ne mogu dovoljno da objasnim utisak koji imam nakon rada na priči o djevojčici Ani iz Brčkog. Ana ne vidi od rođenja. Njeni roditelji su jako dugo tražili rješenja i nisu odustali od mogućnosti da Ana ide u sve nivoe obrazovanja kao i sva druga djeca. Ona je prvo dijete u Distriktu koje je dobilo podršku i nije smještena u specijalizovanu instutuciju, nije upala u mehanizam segregacije. Ipak, sav uspjeh njene porodice nekad ostane u sjeni onih elemenata koji nedostaju do potpune inkluzije – ozbiljnijeg angažovanja instutucija da prilagođene udžbenike obezbijede, pravovremenog dostavljanja istih i snalaženja kad je način usvajanja gradiva u pitanju. Druga je prilično javnosti poznata situacija u kojoj se nalazi dječak Slavko Mršević, koji ima Aspergerov sindrom. U zabrani da se školuje sa vršnjacima uz minimalnu podršku, pošto je visokofunkcionalan uz adekvatan pristup, stane sva neprihvatljivost intelektualnih poteškoća koje društvo baštini već jako dugo. Slavka smo imenovali problemom, stavili ga u bezizlaznu situaciju i čekamo da spori pravosudni sistem nešto (ne) uradi, da zaboravimo šta sve nismo učinili.
Zbog čega je važno da se ove priče čuju?
Važno je da se ove i sve slične priče čuju, jer ovo nije situacija ili pojava koja se iscrpljuje sa rješavanjem jednog ličnog problema ili slučaja, kako to volimo nazvati. Moramo učiti da svakom djetetu i svakoj osobi s invaliditetom prilazimo sa aspekta ličnih mogućnosti i potencijala, ne kruto postavljenih pravila. I još je važnije da svi oni koji se nađu sličnoj situaciji, u ovim pričama nađu inicijalnu snagu da ne dozvole da trpe diskriminaciju i ugrožavanje svojih osnovnih prava.
Šta svaki član društva, osoba sa ili bez invaliditeta, može, treba i mora učiniti da se u što skorijoj budućnosti zaista stvore jednake šanse za svako dijete i da se osigura da djeca s poteškoćama u BiH u potpunosti ostvare svoje mogućnosti?
Svako od nas mora svaki dan učiti nešto o invaliditetu, na način da otkrivamo nove korake do jednakosti i kako sve jednakost možemo postići. Jedino tako ćemo trajno uklanjati predrasude koje upijamo čak i kada nismo toga svjesni. Ono čega moramo biti svjesni jeste da poteškoće u razvoju nisu tuđi lični problem, već stvar nepoštovanja ljudskih prava na koja svi imamo jednako pravo i da ono što ne riješimo danas, može sutra da nas sačeka kao teška posljedica neaktivnosti.
Obični građanin mora poštovati pravo prvenstva i pravo parkiranja na obilježenom mjestu, službenik u instituciji mora savjesno raditi svoj posao i tražiti način da neku normu na koju ima uticaj poboljša, dijete s poteškoćama ima pravo da zna šta može, a šta ne smije biti uobičajeno u okruženju u kojem živi, a sve osobe s invaliditetom moraju snažno dizati glas za prava, ne samo svoja, već svih generacija djece i osoba s invaliditetom, koja dolaze.
